Durante décadas la idea de la eugenesia ha sido tabú. Ahora está regresando con una nueva apariencia comercial.
Durante mucho tiempo soñé con curarme. Nací en 1981. Aprendí a caminar bastante pronto, pero tropezaba y me caía con más facilidad que otros niños. Mis padres empezaron a preocuparse de que algo andaba mal, de que mis músculos eran más débiles de lo que debían ser. Finalmente, a los tres años, me diagnosticaron una forma de atrofia muscular espinal (AME). En los años ochenta, aún no se comprendían los mecanismos precisos, pero se sabía que la enfermedad era hereditaria, probablemente vinculada a un gen recesivo. También se sabía que era progresiva. A medida que envejeciera, mis músculos no seguirían el ritmo. A los ocho años, empecé a usar una silla de ruedas para distancias más largas. Para cuando cumplí 18 años, rara vez caminaba ya al aire libre.
Es difícil ser joven y saber que te estás volviendo más débil en lugar de más fuerte. Tenía todas las mismas aspiraciones que mis amigos sin discapacidad, pero vivía con un miedo al futuro que ellos no tenían. Pasé mucho tiempo pensando en cómo habría sido mi vida si no hubiera tenido AME. Las imágenes en mi cabeza eran de algo parecido a un doble: yo mismo, solo que libre de esta única carencia, definida de forma imprecisa, pero codificada en algún lugar de mi cuerpo.
En la década de 1990, el genoma humano comenzó a ser mapeado. La genética médica se volvía cada vez más precisa. Yo era vagamente consciente de esto, del hecho de que las enfermedades genéticas como la mía se comprendían mejor cada año. Con esa comprensión llegó la posibilidad, por tenue que fuera, de que pudiera haber alguna forma de tratamiento para mí más allá de las interminables horas de fisioterapia dolorosa y que apenas valía la pena que recibía después de la escuela.
En algún momento sí me llamó la atención que, antes de que la genética médica siquiera pudiera comenzar a buscar un tratamiento, un gen de la AME sería identificable en embriones. Mi otro yo podría ser yo, curado. O podría ser alguien que viviera en mi lugar, mientras yo nunca habría nacido.
A medida que la ciencia avanzaba, ese otro yo llegó a parecer más concreto, más conocible que nunca. Era una imagen inmensamente atractiva. En casi todos los demás aspectos, estaba contenta de ser yo. No me molestaba en preguntar quién podría haber sido si mis ojos fueran azules, como los de mi hermana, en lugar de castaños. No me preguntaba si habría sido más feliz con un talento para la música en vez de para los idiomas. Solo este único error en mi genoma habría tenido que corregirse, y yo habría sido yo, solo que mejor.
Con el tiempo, este perfecto yo-sombra se desvaneció, por muchas razones. Pero el año pasado volvió para atormentarme, mientras leía sobre una serie de anuncios colocados por una empresa llamada Nucleus Genomics. Por todo el sistema de metro de la ciudad de Nueva York, Nucleus prometía a los futuros padres que ahora podían tener a su "mejor bebé". Mediante carteles que afirmaban que "la altura es 80% genética" y "la inteligencia es 50%", se conducía a los clientes potenciales a un sitio web que detallaba un costoso y exhaustivo procedimiento de FIV. Se examinarían hasta 20 embriones en busca de todos los trastornos genéticos habidos y por haber, pero también del color de ojos y de cabello, y de rasgos que iban desde la fuerza y la longevidad hasta el insomnio y la calvicie de patrón masculino.
Era un discurso de venta perfectamente adaptado al momento actual. Ya buscamos optimizarnos a nosotros mismos de todas las formas posibles, a través de una vida sana y monitorizada con precisión. Mediante la medición y cuantificación de las rutinas de ejercicio, la nutrición e incluso los patrones de sueño, podemos evaluar si estamos viviendo nuestra vida de la mejor manera posible, así que ¿por qué no tener también el mejor bebé? Aunque no seamos multimillonarios en busca de la inmortalidad, todos vivimos constantemente bajo el implacable imperativo de luchar por la perfección humana, en nuestra propia generación y en la siguiente. Y aunque ha adoptado una nueva forma consumista, centrada en el yo individual, ese imperativo tiene un nombre conocido: eugenesia.
Las empresas de genómica tienden a evitar la etiqueta de eugenesia, y por una buena razón. Aunque la palabra deriva del griego para "buen nacimiento", tras la segunda guerra mundial, la eugenesia fue ampliamente repudiada como un movimiento racista y pseudocientífico. Su objetivo declarado era mejorar la especie humana, pero sus resultados más tangibles fueron la esterilización involuntaria y la institucionalización forzosa de personas "inferiores" en muchos países y, en la Alemania nazi, el asesinato masivo de personas consideradas una amenaza para la raza superior.
Sin embargo, en las décadas anteriores, la eugenesia era popular entre científicos, políticos y el público en general. Aunque muchos de sus defensores eran reaccionarios elitistas, sexistas y racistas, también había progresistas eugenésicos, socialistas eugenésicos y feministas con mentalidad eugenésica. Mientras que algunos eugenistas abogaban por la esterilización forzada de las personas consideradas no aptas para reproducirse, otros defendían el derecho de las mujeres al control de la natalidad como medio de mejora social. Después de todo, la creencia de que muchos rasgos de los seres humanos eran fuertemente hereditarios no era incompatible con la creencia de que los humanos también necesitaban buenas condiciones sanitarias, sistemas de salud pública y bienestar, y acceso a la educación si querían alcanzar todo su potencial.
Es imposible comprender el atractivo de la eugenesia sin darse cuenta de que contenía elementos tanto utópicos como distópicos. Esto es particularmente importante, porque el regreso de la eugenesia también implica ambos. Y la eugenesia realmente ha regresado, incluso bajo su antiguo nombre. Lo que podría llamarse el renacimiento neoeugenésico adopta a veces una forma explícitamente racista y supremacista blanca. Habla de tasas de natalidad, niveles de coeficiente intelectual y el inminente "colapso civilizatorio" de Occidente. Se centra en lo que considera grupos raciales distintos y desiguales. Evoca las distopías eugenésicas clásicas, como la influyente obra del escritor estadounidense Madison Grant, The Passing of the Great Race, publicada en 1916, una inspiración para las diatribas racistas de Tom Buchanan en El gran Gatsby.
Esta forma de neoeugenesia es fácil de descartar para las personas que se consideran a sí mismas ilustradas. Sin embargo, otra forma de neoeugenesia es posiblemente mucho más generalizada. Es cuidadosa con las palabras y las etiquetas, y rechaza la gestión estatal de las poblaciones a favor de un enfoque en la libertad individual de elección. En cierto sentido, esta forma de eugenesia nunca desapareció del todo.
Hacia finales del siglo pasado, algunos filósofos y bioéticos comenzaron a defender lo que denominaron «eugenesia liberal». Nicholas Agar y Julian Savulescu se encuentran entre las figuras que han argumentado que esta forma de eugenesia, impulsada por la libertad de elección de los padres, es algo completamente diferente de la eugenesia represiva del pasado, que buscaba movilizar al Estado para marginar o incluso exterminar a grupos enteros.
Los orígenes de esta reorientación son mucho más tempranos. Según el historiador Nathaniel Comfort, la eugenesia ya estaba empezando a desplazar su atención de la población al individuo a mediados del siglo XX, en paralelo con el auge de la genética médica. Esto se debió en parte a que las políticas eugenésicas represivas eran controvertidas, y en parte a que la genética médica era una ciencia en auge, muy diferente de las suposiciones pseudocientíficas del pasado. En Estados Unidos, las oficinas de registros eugenésicos mantenían un batiburrillo de observaciones basadas en prejuicios sobre la raza, la clase y el género. Las clínicas de genética médica estaban construyendo conocimientos y herramientas con un poder predictivo real y creciente. Hoy, los procedimientos de cribado prenatal han formado parte de la práctica médica estándar durante décadas, dirigidos en su mayoría a la identificación de discapacidades y enfermedades. El síndrome de Down se está volviendo muy raro en los países que facilitan el cribado. Dinamarca, por ejemplo, ve ahora la interrupción de más del 95% de los embarazos en los que se ha identificado el síndrome de Down.
Por supuesto que queremos lo mejor para nuestros hijos. En una sociedad neoliberal, obsesionada con maximizar cada aspecto de la vida, lo "mejor" podría llegar a significar fácilmente ventaja competitiva. Una empresa como Nucleus lo sabe. Jugando con el término "riqueza generacional", su sitio web sugiere que los clientes pueden adquirir "salud generacional", proporcionando una especie de póliza de seguro encarnada contra el deterioro de la salud pública y los servicios sociales. En el siglo XX, la eugenesia fue un proyecto del Estado-nación; en el siglo XXI, se ha reinventado como la extensión lógica del individualismo capitalista.
Todavía hay problemas con la ciencia. Las afirmaciones de Nucleus sobre que la estatura y la inteligencia son genéticas en cierto grado se refieren a estimaciones a nivel poblacional de cuánta variación en un grupo se debe a la genética (y son discutidas, además). No significan que «puedas decidir de forma fiable cuán inteligente y alto será tu hijo», aunque esa fuera una conclusión probable para algunas personas. Pero, en cierto modo, aplicar la lógica a nivel poblacional a los individuos tiene todo el sentido. Los Estados necesitan gestionar sus poblaciones con fines instrumentales: para mantener el crecimiento de la economía, para evitar emergencias de salud pública y para disponer de suficientes soldados que combatan en las guerras.
Durante mucho tiempo, esta gestión se llevó a cabo de maneras paternalistas o autoritarias. Pero, como sostuvo el filósofo Michel Foucault, un rasgo distintivo del Estado moderno es que opera a través de la gubernamentalidad: al proporcionar los incentivos para que los ciudadanos se gestionen a sí mismos de maneras que se alinean con los intereses del Estado. Si nosotros, como individuos, decidimos libremente tratarnos a nosotros mismos y a nuestras familias como poblaciones en miniatura que deben optimizarse para la salud y la productividad, eso le ahorra al Estado bastante esfuerzo. Pero, ¿qué significa esto para la percepción que tenemos de nosotros mismos?
Como ha señalado el biólogo e historiador Adam Rutherford, la eugenesia siempre tuvo que ver con el control. La palabra misma fue acuñada en 1883 por Francis Galton, un primo de Charles Darwin que veía la evolución como un proceso que debía gestionarse y dirigirse. Con el descubrimiento de la selección natural, a Galton le parecía obvio que «lo que la naturaleza hace ciegamente, lentamente y sin piedad, el hombre puede hacerlo providentemente, con rapidez y amablemente», como lo expresó en su influyente ensayo de 1904, Eugenics: Its Definition, Scope, and Aims.
Una imagen perdurable de las primeras décadas del movimiento es el “árbol de la eugenesia” encargado para el Segundo Congreso Internacional de Eugenesia, celebrado en la ciudad de Nueva York en 1921. Creciendo a partir de raíces etiquetadas con disciplinas de las ciencias naturales, las ciencias sociales y las humanidades, el árbol está rodeado por las palabras “la eugenesia es la autodirección de la evolución humana”. En esa imagen, tanto la acumulación de conocimiento como los procesos biológicos están dotados de una teleología. Pero, ¿cuáles son sus objetivos? ¿Para qué sirven realmente todo ese control, gestión y optimización?
Para Galton, y para las generaciones de eugenistas comprometidos que le sucedieron, la eugenesia era política y moralmente necesaria para prevenir el desastre social debido a la degeneración. Siguiendo a pensadores anteriores como Thomas Malthus, les preocupaba que demasiadas personas pobres e indeseables se estuvieran reproduciendo. En poco tiempo, los pueblos superiores, ya fueran definidos como la clase alta o como "anglosajones", "tipos nórdicos" o "arios", serían superados en número y en competencia por sus inferiores naturales.
La propuesta de la eugenesia de una gestión integral de la población se hizo así al servicio de un ideal particular de humanidad, donde el "mejor" universal se definía de una manera sorprendentemente estrecha. A través de la noción de "genio hereditario", Galton presentó los privilegios de la riqueza y la clase como cualidades innatas; mientras que explicaba rasgos indeseables como la "vagancia" y la "criminalidad" como las causas, en lugar de las consecuencias, de la pobreza, la privación y la marginación. La utopía eugenésica de Galton era una idea que reflejaba los prejuicios de un lugar y un tiempo particulares.
Lo mismo ocurre con la eugenesia liberal de nuestro tiempo. Podemos cuestionar si las promesas de "bebés óptimos" de las empresas de genómica son creíbles. Pero quizá sea más importante preguntar cuál es su noción de lo "óptimo". ¿Qué consideran valioso y qué consideran sin valor en una vida humana?
La eugenesia liberal acentúa lo positivo. En un intento de distanciarse de las esterilizaciones forzadas del pasado, prefiere centrarse, como hace Nucleus, en la mejora y el perfeccionamiento humanos. Pero como señala Rutherford, en biología no se puede seleccionar algo sin seleccionar en contra de otra cosa. La eugenesia positiva y la eugenesia negativa son dos caras de la misma moneda; sin una idea de lo que es indeseado, no puede existir una noción de lo deseable.
Para los eugenistas victorianos, lo "mejor" era una amalgama de fantasías raciales sobre tipos "nórdicos" o "arios" confundidos con los privilegios de las clases altas, definidos en contraposición al carácter indeseable de las personas morenas y negras, y de la clase marginada. Para la nueva eugenesia en su forma liberal, las cualidades positivas se articulan en torno a la productividad y la ventaja competitiva. El ser humano ideal se asemeja sorprendentemente al trabajador ideal, alguien que es inteligente, eficiente y que es poco probable que alguna vez tome un día de baja por enfermedad.
Frente a este ideal se alzan las vidas no deseadas de las personas con discapacidades y enfermedades crónicas. La discapacidad intelectual fue uno de los mayores fantasmas de la eugenesia, pero toda una serie de otras condiciones aparecen de forma recurrente como objetivos a erradicar. En cierto modo, esto no es sorprendente. La discapacidad realmente significa desventaja. Eso es algo que conozco en mis huesos, y en mis músculos. La discapacidad, como ha escrito el académico Tom Shakespeare, es una situación difícil. Significa limitación y restricción; puede significar dolor y sufrimiento. Hay razones sencillas por las que anhelaba tan profundamente una cura. Las razones de por qué y cómo ese anhelo comenzó a desvanecerse son más complejas.
Según resultó, la genética médica sí produjo un tratamiento eficaz para la atrofia muscular espinal. Hace alrededor de una década, se estaba desarrollando un fármaco llamado nusinersen. Algunos estudios sugieren que, si se administra lo suficientemente temprano, puede contrarrestar por completo los síntomas de la enfermedad, a la vez que detiene su progresión en adultos. Pero la genética médica también demostró que, después de todo, yo no tenía AME. El diagnóstico original se hizo a partir de biopsias musculares y conjeturas clínicas. Cuando una prueba para los marcadores genéticos de la AME estuvo disponible, la mía dio negativo. En cambio, se demostró que tenía una enfermedad aún más rara: más rara y con menos probabilidades de atraer financiación para la investigación. Me siento tentado de citar a Franz Kafka, quien una vez señaló que hay esperanza infinita en el universo, solo que no para nosotros.
Pero, en verdad, eso no es del todo acertado. Perder tanto el diagnóstico original como la posibilidad de un tratamiento se sintió como una ola de tristeza, teñida de alivio. Por extraño que parezca, también me dio una mayor sensación de libertad, de que mi vida era realmente mía.
No me malinterpretes. Si existiera una cura real para mi condición, la tomaría. Pero no la habrá, al menos no para mí. Ha pasado demasiado tiempo; gran parte de mi vida ya quedó atrás. Es mi vida tal como se desarrolló, y hago todo lo posible por no compararla con las vidas que no viví.
Es más fácil pensar de esta manera a los cuarenta años que en la adolescencia. En compañía de mis amigos sin discapacidad, veo muchas lesiones, enfermedades y dolores vagamente definidos. Todos llevamos las marcas de la vida. No es exactamente que mi discapacidad deje de importar a medida que envejezco. En cierto sentido, es más bien lo contrario, pues siento el impacto físico del mundo en mis músculos y articulaciones. Pero sí siento una sensación de convergencia con mis seres queridos y allegados respecto a lo tenue y frágil que es todo, respecto a la necesidad de cuidarnos unos a otros, mientras nos precipitamos hacia lo que está por venir.
Llámalo una especie de realismo. Quienes tenemos hijos conocemos otra cara de esto. Si planeas tener un tipo particular de hijo, te estás preparando para el fracaso. Todos los padres que conozco han tenido que abandonar sus ideas sobre lo que pensaban que serían sus hijos para aceptar la realidad de sus hijos concretos. No creo que ninguno de ellos suscribiera la idea de un bebé ideal. Espero que no lo hicieran. Semejante ideal es algo terrible para estar a la altura, tanto para los padres como para los hijos.
Este es el efecto más corrosivo de la neoeugenesia liberal: al postular que un ideal individual de corporalidad es algo que puede especificarse, cuantificarse y realizarse, crea un marco para torturarnos tanto a nuestros hijos como a nosotros mismos. ¿Por qué no somos esta cosa perfecta? ¿Por qué no estamos más en forma, más felices, somos más productivos? No soy particularmente sentimental respecto al valor de la discapacidad en ningún caso concreto, pero creo que es crucial reconocer la discapacidad como parte de la variación humana. Al tratar cada vez más rasgos y cualidades como cosas que deben medirse, clasificarse y diagnosticarse, estamos haciendo lo contrario: convertir la variación misma en algo parecido a una discapacidad.
Para mí, la esperanza proviene de trabajar para cambiar el mundo de modo que dé cabida a la imperfección. Una de las razones por las que me desagrada la eugenesia liberal es que su ética individualista va en contra de las medidas políticas que han importado inmensamente a lo largo de mi vida. Creo que deberíamos dirigir nuestros esfuerzos a construir mejores sociedades en lugar de crear mejores personas.
Durante la era de posguerra, en paralelo con el cambio eugenésico del nivel poblacional al nivel individual, la discapacidad comenzó a convertirse en una cuestión sociopolítica más que médica. Lo que el sociólogo Mike Oliver llamó una vez la «teoría de la tragedia personal» de la discapacidad fue cuestionado por un modelo social que explicaba cómo las personas con una variedad de distintas deficiencias y enfermedades eran discapacitadas por las estructuras sociales.
Esencialmente, lo que constituye una "discapacidad" varía según el lugar y la época. Aunque la dislexia puede ser enormemente desventajosa en el mundo moderno, en una sociedad no alfabetizada equivale solamente a una diferencia neurológica. El tipo de discapacidad motriz que yo tengo —es decir, no poder caminar más de unos pocos pasos, o levantarme del suelo— es limitante bajo cualquier circunstancia. Pero es órdenes de magnitud más discapacitante en una sociedad sin sillas de ruedas, o sin accesibilidad para sillas de ruedas. Entre estos extremos, hay condiciones, enfermedades y discapacidades que equivalen a una discapacidad en algunos contextos pero no en otros.
El objetivo no es abolir las curas, sino abolir la idea de que solo las curas, o la optimización prenatal de un embrión, pueden hacer que una vida valga la pena. Para el movimiento por la discapacidad, el fin siempre ha sido crear un mundo mejor para todos: un mundo donde las personas con toda clase de cuerpos puedan prosperar y florecer. Eso incluye tanto a las personas que nacieron con una discapacidad como a aquellas a las que la discapacidad les fue impuesta. Es un proyecto que tiene en cuenta la variación humana y la variabilidad de la vida.
Por eso se opone a la noción neoeugenésica de que existe un “mejor bebé”; lo mejor, en singular, no es algo hacia lo que la especie humana deba aspirar en absoluto. También conviene recordar que la mayoría de las discapacidades no provienen de causas enteramente genéticas, sino de una interacción entre la variación genética humana y el desgaste del mundo. Hay buenas razones para investigar curas, tratamientos e intervenciones siempre que sea posible; hay razones igualmente buenas para moderar nuestras expectativas sobre cómo puede perfeccionarse la especie humana.
Rosemarie Garland-Thomson, una estudiosa de la discapacidad y la bioética, ha planteado los «argumentos para conservar la discapacidad». Es un argumento provocador, por la razón obvia de que la discapacidad, y la enfermedad crónica, son cualidades que conllevan vulnerabilidad y dependencia de los demás. Pero, por otra parte, lo mismo ocurre con la condición humana. Nacemos indefensos, y envejecemos hasta la indefensión. Incluso si venimos al mundo dotados de una salud perfecta, siempre corremos el riesgo de enfermar y lesionarnos. La neoeugenesia ofrece una visión de independencia total, de una desconexión de la sociedad. Medidos frente a tal ideal, todos nos quedamos cortos. Por muy fuertes y autosuficientes que creamos ser, somos una especie social, con pocas perspectivas de sobrevivir, y mucho menos de prosperar, por nuestra cuenta.
El objetivo del control, y por tanto de la previsibilidad, es intrínseco a la noción eugenésica de la sociedad ideal. ¿Pero quién quiere vivir en un mundo completamente controlado, completamente previsible? ¿Un mundo donde una entidad externa te dice cómo vivir tu vida hasta el último detalle, qué comer, cuándo y dónde moverte, qué ver, todo en nombre de convertirte en tu mejor versión posible? Ah, claro.
Frente a esta visión de control algorítmico total, debemos apelar a la imprevisibilidad de la condición humana. Poco después de la segunda guerra mundial, Hannah Arendt escribió su obra magna Los orígenes del totalitarismo, en la que trazó la construcción de las «personas superfluas»: franjas enteras de la población a las que se privaba de derechos y a las que se podía matar por parte de Estados que las veían como inútiles en el mejor de los casos y peligrosas en el peor. La eugenesia fue central para esta idea de lo superfluo: de personas que eran accesorias para el futuro de la especie, o de la nación, o de la raza.
Arendt describió el totalitarismo como, entre otras cosas, una visión para el cierre absoluto del futuro, contra todas las alternativas. En un libro posterior, titulado La condición humana, expuso el principio alternativo mediante el cual las sociedades humanas podían crecer y desarrollarse. Ese principio era la pluralidad: el encuentro con la diferencia. Solo este encuentro proporcionaba la posibilidad de lo que Arendt veía como la más alta vocación de la humanidad, a saber, la acción: algo con consecuencias imprevisibles y resultados impredecibles.
Con su noción de pluralidad, Arendt no se refería a la discapacidad como tal. Pero el concepto puede extenderse a la corporalidad humana. Como seres humanos, nos parecemos mucho, pero no somos iguales. Podemos compartir las mismas necesidades corporales que deben satisfacerse para que podamos florecer, pero nuestras diversas capacidades, talentos y preferencias hacen que el florecimiento pueda parecer muy distinto de un caso a otro. Frente a la estrecha idea eugenésica del «mejor bebé», quizá podamos oponer otro concepto de Arendt: lo que ella llamó natalidad. Con cada nacimiento, con cada nueva persona, algo completamente único llega a existir. Y el mundo se renueva.
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