何十年もの間、優生学という考えはタブーとされてきた。今、それが新たな商業的な装いをまとって復活しつつある。
長い間、私は治ることを夢見ていました。私は1981年に生まれました。歩き始めるのは十分に早かったのですが、他の子どもたちよりもつまずいたり転んだりしやすかったのです。両親は、何かおかしいのではないか、私の筋肉が本来あるべきよりも弱いのではないかと心配し始めました。やがて3歳のとき、私は脊髄性筋萎縮症（SMA）の一種と診断されました。1980年代には、その詳しい仕組みはまだ解明されていませんでしたが、その病気は遺伝性で、おそらく劣性遺伝子に関連していることは知られていました。また、進行性であることも分かっていました。年齢を重ねるにつれて、私の筋肉はそれに追いつかなくなるのです。8歳のとき、長い距離を移動するために車椅子を使い始めました。18歳になる頃には、屋外を歩くことはほとんどなくなっていました。
若くして、自分が強くなるのではなく弱くなっていくと知っているのは、つらいことだ。私は障害のない友人たちと同じ願望をすべて抱いていたが、彼らとは違う形で将来を恐れながら生きていた。もしSMAでなかったら自分の人生はどんなだっただろうと、私は多くの時間を費やして考えた。頭に浮かぶイメージは、一種の分身のようなものだった。自分自身、ただこの一つの欠損だけを取り除いた姿。はっきりとは定義できないが、どこか私の体の中に刻み込まれている何か。
1990年代、ヒトゲノムの解読が始まった。医学遺伝学はますます精密になっていった。私はそのことを、つまり私のような遺伝的な疾患が年を追うごとに理解が深まっていることを、ぼんやりと認識していた。その理解とともに、わずかではあるが、私にとって、放課後に受けていた延々と続く痛くてほとんど割に合わない理学療法以外の、何らかの治療法が存在するかもしれないという可能性が生まれた。
ある時点で、医学遺伝学が治療法を追求し始めるよりも前に、SMA遺伝子は胚の段階で特定できるようになるだろうということに、私は気づかされた。もう一人の私は、治癒した私かもしれない。あるいは、私の代わりに生きている誰かで、私はそもそも生まれてこなかったのかもしれない。
科学が進歩するにつれ、このもう一人の自分は、これまで以上に具体的で、知りうる存在のように思えてきた。それはとてつもなく魅力的なイメージだった。他のほとんどすべての点において、私は自分でいられることに満足していた。妹のように青い目ではなく茶色の目をしていなかったら、自分がどんな人間になっていたかなど、気にも留めなかった。言語ではなく音楽の才能があったら、もっと幸せだっただろうかとも問わなかった。ただこのゲノムのたった一つの誤りさえ修正されていれば、私は私のままで、ただより良い私になっていたはずなのだ。
結局、この完璧な影の自己は、さまざまな理由から消え去った。しかし昨年、それが再び私を悩ませるようになった。Nucleus Genomicsという会社が出した一連の広告について読んだときのことだ。ニューヨーク市の地下鉄全体にわたって、Nucleusは将来の親たちに、今や「最高の赤ちゃん」を持てると約束していた。「身長は80%が遺伝」「知能は50%」と謳うポスターを通じて、潜在的な顧客は高額で包括的な体外受精（IVF）の手続きを詳述したウェブサイトへと導かれた。最大20個の胚が、ありとあらゆる遺伝性疾患についてスクリーニングされるが、それだけでなく目や髪の色、さらには体力や長寿から不眠症や男性型脱毛症に至るまでの特性についても検査されるのだ。
それは現在の時代に完璧に合わせて作られた売り込み文句だった。私たちはすでに、健康的で正確に管理された生活を通じて、あらゆる面で自分自身を最適化しようとしている。運動のルーティン、栄養、さらには睡眠パターンの測定と数値化を通じて、私たちは自分が可能な限り最善の生き方をしているかどうかを評価できる。ならば、最善の赤ちゃんも持ってはどうだろうか。私たちは不死を求める億万長者ではないかもしれないが、自分の世代においても次の世代においても、人間の完璧さを追い求めるという容赦のない命令のもとに絶えず生きているのだ。そしてそれは、個人としての自己を中心とした、新たな消費主義的な形をとってはいるものの、その命令には聞き覚えのある名前がある。優生学だ。
ゲノム企業はeugenics（優生学）というレッテルを避ける傾向があり、それには十分な理由がある。この言葉はギリシャ語の「良き誕生」に由来するものの、第二次世界大戦の後、優生学は人種差別的で疑似科学的な運動として広く否認された。その掲げる目的は人類という種の改良であったが、最も具体的な成果は、多くの国々での「劣った」人々の非自発的な断種と強制的な施設収容であり、ナチス・ドイツにおいては、支配民族への脅威とみなされた人々の大量虐殺であった。
しかし、それより前の数十年間、優生学は科学者、政治家、そして一般大衆の間で人気があった。その擁護者の多くはエリート主義的で、性差別的で、人種差別的な反動主義者であったが、優生学的な進歩主義者、優生学的な社会主義者、そして優生学的な考えを持つフェミニストも存在した。一部の優生学者は、生殖に不適格とみなされた人々への強制的な断種を主張したが、一部の者は社会改善の手段として女性の産児制限の権利を主張した。結局のところ、人間の多くの形質が強く遺伝的であるという信念は、人間がその潜在能力を十分に発揮するためには、良好な衛生状態、公衆衛生・福祉制度、そして教育へのアクセスもまた必要であるという信念と、矛盾するものではなかったのである。
優生学の魅力を理解することは、それがユートピア的要素とディストピア的要素の両方を持っていたことを認識しなければ不可能である。これは特に重要である。なぜなら、優生学の復活もまた両方を伴っているからだ。そして優生学は、その古い名称のもとでも含めて、本当に復活したのである。新優生学的復興とでも呼べるものは、時として明確に人種差別的で白人至上主義的な形をとる。それは出生率やIQの水準、そして西洋の差し迫った「文明の崩壊」について語る。それは、別個の不平等な人種集団とみなすものに焦点を当てる。それは、1916年に出版された影響力のあるアメリカの作家マディソン・グラントの『偉大な人種の消滅』のような古典的な優生学ディストピアを想起させる。この本は、『グレート・ギャツビー』におけるトム・ブキャナンの人種差別的なわめきの着想源となった。
啓蒙された人間であると自負する人々にとって、この形態のネオ優生学は容易に退けられるものである。しかし、別の形態のネオ優生学は、おそらくはるかに広く浸透していると言える。それは言葉やレッテルに慎重であり、集団に対する国家的管理を避け、個人の選択の自由に焦点を当てる。ある意味で、この形態の優生学は実際には決して消え去ってはいないのである。
前世紀の終わり頃、一部の哲学者や生命倫理学者たちは、彼らが「リベラル優生学」と呼ぶものを擁護し始めた。ニコラス・アガーやジュリアン・サヴュレスクは、親の選択の自由によって推進されるこの形態の優生学が、集団全体を周縁化し、さらには絶滅させようと国家を動員しようとした過去の抑圧的な優生学とはまったく別のものであると主張した人物の一人である。
この方向転換の起源はもっと早い時期にある。歴史家ナサニエル・コンフォートによれば、優生学はすでに20世紀半ばに、医学遺伝学の台頭と歩調を合わせて、その関心を集団から個人へと移し始めていた。これは一つには、抑圧的な優生政策が物議を醸していたためであり、また一つには、医学遺伝学が勃興しつつある科学であり、過去の疑似科学的な前提とはまったく異なっていたためである。アメリカでは、優生学記録局が人種、階級、性別に関する偏見に基づいた雑多な観察記録を保管していた。医学遺伝学のクリニックは、実際の、そして増大する予測力を備えた知識と手段を構築していた。今日、出生前スクリーニング検査は何十年にもわたって標準的な医療行為の一部となっており、その大半は障害や病気の特定に向けられている。ダウン症は、スクリーニングを推進する国々では非常にまれになりつつある。例えばデンマークでは、現在、ダウン症と特定された妊娠の95%以上が中絶されている。
もちろん私たちは子どもたちに最善を望んでいます。人生のあらゆる側面を最大化することに取り憑かれた新自由主義社会では、「最善」は容易に競争上の優位を意味するようになりかねません。Nucleusのような企業はこれを理解しています。「世代を超える富」という言葉をもじって、同社のウェブサイトは、顧客が「世代を超える健康」を購入でき、悪化する公衆衛生や社会サービスに対する一種の身体化された保険を提供できると示唆しています。20世紀において、優生学は国民国家のためのプロジェクトでした。21世紀において、それは資本主義的個人主義の論理的な延長として自らを作り変えたのです。
科学にはまだ問題がある。身長や知能が特定の程度まで遺伝的であるというNucleusの主張は、集団内のばらつきのうちどの程度が遺伝によるものかという集団レベルの推定値を指している（しかもそれ自体が議論の的となっている）。たとえ一部の人々がそう受け取る可能性が高かったとしても、それは「自分の子どもがどれだけ賢く背が高くなるかを確実に決められる」という意味ではない。しかしある意味で、集団レベルの論理を個人に当てはめることは完全に理にかなっている。国家は手段的な目的のために人口を管理する必要がある——経済を成長させ続けるため、公衆衛生上の緊急事態を回避するため、そして戦争を戦うのに十分な兵士を確保するためだ。
長い間、この管理は家父長的あるいは権威主義的な方法で行われてきた。しかし、哲学者ミシェル・フーコーが論じたように、近代国家の際立った特徴は、統治性を通じて作動する点にある――すなわち、市民が国家の利益に沿う形で自らを管理するよう促す誘因を提供することによってである。もし私たちが個人として、自分自身や家族を、健康と生産性のために最適化されるべき小さな人口集団として扱うことを自発的に選ぶならば、それは国家にとってかなりの労力の節約になる。しかし、これは私たち自身の自己認識にとって何を意味するのだろうか。
生物学者であり歴史家でもあるアダム・ラザフォードが指摘しているように、優生学は常に支配に関するものだった。この言葉自体は1883年に、進化を管理し導くべき過程とみなしたチャールズ・ダーウィンの従兄弟であるフランシス・ゴルトンによって造られた。自然選択の発見により、ゴルトンには「自然が盲目的に、ゆっくりと、無慈悲に行うことを、人間は先見の明をもって、素早く、優しく行える」ということが自明に思えた。これは彼が1904年の画期的な論文『優生学——その定義、範囲、目的』で述べた通りである。
運動の初期数十年を象徴する印象深いイメージの一つが、1921年にニューヨーク市で開催された第二回国際優生学会議のために制作された「優生学の樹」である。自然科学、社会科学、人文学にわたる諸学問の名が記された根から伸びるこの樹は、「優生学は人類進化の自己方向づけである」という言葉に囲まれている。そのイメージにおいて、知識の蓄積も生物学的過程も、ともに目的論を与えられている。しかし、その目標とは何なのか。あらゆる制御、管理、最適化は、実のところ何のためなのか。
ゴルトンにとって、そして彼の後を継いだ熱心な優生学者たちの世代にとって、優生学は退化による社会的破滅を防ぐために政治的にも道徳的にも必要であった。トマス・マルサスのような初期の思想家たちに倣い、彼らはあまりに多くの貧しく望ましくない人々が子をもうけていることを憂慮していた。ほどなくして、上流階級と定義されるにせよ、「アングロ・サクソン」「北欧型」「アーリア人」と定義されるにせよ、優れた人々は、その生まれつき劣った者たちによって数で上回られ、競争に打ち負かされてしまうだろう、と。
優生学による人口の全面的管理という提案は、このように、普遍的な「最良」が著しく狭い形で定義された、人類の特定の理想に奉仕するものとしてなされた。「遺伝的天才」という概念を通じて、ゴルトンは富や階級の特権を生得的な資質として提示した。一方で彼は、「浮浪」や「犯罪性」といった望ましくない特性を、貧困、剥奪、周縁化の結果ではなく原因として説明した。ゴルトンの優生学的ユートピアは、特定の場所と時代の偏見を反映した思想であった。
私たち自身の時代におけるリベラルな優生学についても同じことが言える。ゲノミクス企業が約束する「最良の赤ちゃん」が信頼できるかどうかを問うこともできるだろう。しかし、彼らの言う「最良」とは何なのかを問うことの方が、より重要かもしれない。彼らは人間の人生において何を価値あるもの、何を無価値なものとみなしているのか。
リベラル優生学は肯定的な側面を強調する。過去の強制不妊手術から距離を置こうとして、Nucleusがそうしているように、人間の改良と向上に焦点を当てることを好む。しかしラザフォードが指摘するように、生物学においては、何かを選択することは、同時に別の何かを選択しないことなしには成り立たない。積極的優生学と消極的優生学は同じコインの裏表であり、望ましくないものについての観念がなければ、望ましいものという概念も存在し得ない。
ヴィクトリア朝の優生学者にとって、「最良」とは、「ノルディック」や「アーリア」といった人種的空想を上流階級の特権と混同したものの寄せ集めであり、褐色人種や黒人、そして下層階級といった望ましくない性質に対立するものとして定義されていた。リベラルな形態をとる新しい優生学においては、肯定的な資質は生産性と競争上の優位性を中心にまとまる。理想的な人間は、理想的な労働者、すなわち賢く、効率的で、病欠を取ることなど決してないであろう人物に驚くほど近い。
この理想に対して立ちはだかるのが、障害者や慢性疾患を抱える人々の、望まれざる命である。知的障害は優生学における最大の忌むべき対象の一つだったが、根絶すべき標的として他にもさまざまな状態が繰り返し挙げられてきた。ある意味で、これは驚くことではない。障害とは確かに不利益を意味する。それは私が骨身にしみて――そして筋肉を通して――知っていることだ。学者のトム・シェイクスピアが書いたように、障害とは苦境である。それは制限と束縛を意味し、痛みや苦しみを意味することもある。私がこれほど深く治療を切望した理由は単純だ。その切望がなぜ、どのように薄れ始めたのか、その理由はもっと複雑である。
結局のところ、医学遺伝学は脊髄性筋萎縮症に対する効果的な治療法を実際に生み出した。約十年前、ヌシネルセンという薬が開発されつつあった。いくつかの研究は、十分に早期に投与されればこの病気の症状を完全に打ち消すことができ、成人においてはその進行を食い止めると示唆している。しかし医学遺伝学はまた、私が結局SMAではなかったことも証明した。当初の診断は筋生検と臨床的な推測に基づいて下されたものだった。SMAの遺伝マーカーの検査が利用できるようになったとき、私の検査結果は陰性だった。その代わり、私にはさらに稀な病気があることが明らかになった――より稀で、研究資金を引き寄せる可能性がより低い病気である。フランツ・カフカの言葉を引用したい衝動に駆られる。彼はかつて、宇宙には無限の希望があるが、ただ我々のためのものではない、と述べた。
しかし、実を言えば、それはあまり適切な表現ではない。当初の診断と治療の可能性の両方を失うことは、安堵の色を帯びた悲しみの波のように感じられた。奇妙に思えるかもしれないが、それはまた、私の人生が本当に自分自身のものであるという、より大きな自由の感覚をも与えてくれた。
誤解しないでほしい。もし私の状態に対する本当の治療法があったなら、私はそれを受けるだろう。しかし、そんなものは存在しないだろう。少なくとも私にとっては。あまりにも多くの時間が過ぎてしまった。私の人生のあまりにも多くが、もう過ぎ去ってしまった。それは、そのように展開していった私の人生であり、私は歩まなかった人生と比べないように精一杯努めている。
このように考えるのは、十代の頃よりも四十代になってからの方が容易だ。障害のない友人たちと一緒にいると、数多くの怪我や病気、漠然とした痛みを目にする。私たちは皆、人生の痕跡を帯びている。年を取るにつれて私の障害が意味を失うというわけでは、まったくない。むしろある意味では正反対で、世界が私の筋肉や関節に与える物理的な影響を感じている。だが、このすべての儚さや脆さについて、互いを気遣う必要性について、迫りくるものに向かって突き進んでいく中で、友人や親族との間にある種の一致感を確かに感じている。
一種のリアリズムと呼んでもいい。子を持つ私たちは、その別の側面を知っている。特定の種類の子どもを持とうと計画するなら、失敗する運命にある。私が知るどの親も、子どもがこうなるだろうと思い描いていた考えを捨て、自分の子どもという現実を受け入れざるを得なかった。彼らの誰一人として、理想の赤ん坊という考えを信じていたとは思わない。信じていなかったことを願う。そんな理想は、子どもにとっても親にとっても、生きていく上で恐ろしいものだ。
これはリベラルな新優生学の最も腐食的な効果である。身体のあり方という個人的な理想が、特定され、数量化され、実現されうるものだと措定することで、それは私たちの子供と私たち自身の双方を苦しめる枠組みを作り出すのだ。なぜ私たちはこの完璧な存在ではないのか。なぜ私たちはもっと健康で、もっと幸せで、もっと生産的ではないのか。私は特定の場合における障害の価値について特に感傷的になるわけではないが、障害を人間の多様性の一部として認識することは極めて重要だと考えている。ますます多くの特性や資質を、測定され、順位づけられ、診断されるべきものとして扱うことで、私たちはその逆をやっている――多様性そのものを、障害のようなものに変えてしまっているのだ。
私にとって、希望は不完全さを受け入れられるよう世界を変える取り組みから生まれます。私がリベラル優生学を嫌う理由の一つは、その個人主義的な精神が、私の人生において非常に重要だった政治的施策に反するからです。私たちは、より良い人間を作るのではなく、より良い社会を作ることに努力を向けるべきだと信じています。
戦後の時代において、優生学が人口レベルから個人レベルへと転換したのと並行して、障害は医学的な問題というよりも社会政治的な問題となり始めた。社会学者マイク・オリバーがかつて障害の「個人的悲劇理論」と呼んだものは、さまざまな障害や病気を抱える人々が社会構造によっていかに障害者にされているかを説明する社会モデルによって問い直された。
本質的に、「障害」を構成するものは場所と時代によって変わる。ディスレクシアは現代社会では非常に不利になり得るが、非識字社会では単なる神経学的な違いにすぎない。私が抱えているような運動障害――つまり、数歩以上歩けない、床から立ち上がれないといったもの――は、どんな状況でも制約となる。しかし、車椅子や車椅子でのアクセスがない社会では、それははるかに大きな障害となる。これらの両極の間には、ある文脈では障害に当たるが、別の文脈ではそうではない状態、病気、機能障害が存在する。
目標は治療をなくすことではなく、治療だけが、あるいは胚の出生前最適化だけが、生きる価値のある人生をもたらすという考え方をなくすことにある。障害者運動にとって、その目的は常にすべての人にとってより良い世界をつくることだった。つまり、あらゆる種類の身体を持つ人々が成長し、豊かに生きられる世界である。それには、障害を持って生まれた人々も、人生の途中で障害を背負うことになった人々も含まれる。それは人間の多様性と、人生の変わりやすさを考慮に入れた取り組みなのである。
だからこそ、それは「最良の赤ちゃん」が存在するという新優生学的な考え方に反対するのである。単数形としての最良とは、人類がそもそも目指すべきものではない。また、障害の大半は完全に遺伝的な原因から生じるのではなく、人間の遺伝的多様性と世界による消耗との相互作用から生じるということも、心に留めておく価値がある。可能な限り治療法、療法、介入を研究することには正当な理由がある。それと同様に、人類がどのように完全なものになり得るかについての期待を抑えることにも、正当な理由があるのだ。
障害と生命倫理の研究者であるローズマリー・ガーランド＝トムソンは、「障害を保全することの意義」を提唱している。それは挑発的な主張であるが、その理由は明白で、障害や慢性疾患は、脆弱さと他者への依存を伴う性質だからである。しかし、考えてみれば、人間という存在そのものがそうである。私たちは無力な状態で生まれ、年を重ねて再び無力へと向かう。たとえ完璧な健康を備えてこの世に生まれてきたとしても、私たちは常に病気や怪我のリスクにさらされている。ネオ優生学は、完全な自立という、社会からの断絶というビジョンを提示する。そのような理想に照らせば、私たちは皆、及ばない存在である。どれほど自分を強く自立していると思っていても、私たちは社会的な種であり、一人で生き延びること、ましてや繁栄することの見込みはほとんどないのである。
制御、ひいては予測可能性という目的は、優生学が描く理想社会の概念に本質的に備わっている。だが、完全に制御され、完全に予測可能な世界に住みたいと思う者がいるだろうか? 外部の存在が、あなたの人生の送り方を細部に至るまで指図し、何を食べるべきか、いつどこへ移動すべきか、何を見るべきかを、すべてあなたが可能な限り最高の自分になるためという名目で命じてくる世界に。ああ、そうか。
この全面的なアルゴリズム的支配のビジョンに対して、我々は人間の条件が持つ予測不可能性に訴えなければならない。第二次世界大戦の直後、ハンナ・アーレントは彼女の代表作『全体主義の起源』を執筆し、その中で「余計な人々」の構築を跡づけた――それは、国家によって良くて無用、悪くて危険と見なされ、権利を剥奪され、殺害可能な存在とされた、人口の全階層のことである。優生学はこの余計性という考え方の中心にあった。すなわち、種や国家、あるいは人種の未来にとって付随的でしかない人々という発想である。
アーレントは全体主義を、とりわけ、あらゆる代替案に抗して未来を完全に閉ざそうとするビジョンとして描写した。その後の著作『人間の条件』において、彼女は人間社会が成長し発展しうる代替的な原理を提示した。その原理とは複数性――差異との出会いである。この出会いのみが、アーレントが人類の最高の使命とみなしたもの――すなわち行為、予見不可能な帰結と予測不可能な結果をもたらすもの――の可能性を提供したのである。
複数性という概念によって、アーレントは障害それ自体を指していたわけではない。しかし、この概念は人間の身体性にまで拡張することができる。人間として、私たちは互いに非常に似ているが、同一ではない。私たちが繁栄するために満たされなければならない同じ身体的欲求を共有しているかもしれないが、私たちの能力、才能、好みの多様さは、繁栄がある場合と次の場合とでは大きく異なって見えうることを意味する。「最良の赤ん坊」という偏狭な優生学的発想に対して、私たちはおそらくアーレントのもう一つの概念を対置することができる。それは彼女が出生性と呼んだものである。一つひとつの誕生とともに、一人ひとりの新たな人とともに、まったく唯一無二のものが生まれ出る。そして世界は新たにつくり直されるのだ。
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